Je connais personnellement le sujet en tant qu’aidante familiale de ma fille de 11 ans qui a un handicap. L’expression m’a semblé si juste. Arrive au moment où ce n’est même plus la fatigue le problème mais l’idée qu’on n’en sortira jamais, qu’elle est notre compagne de tous les jours et pour toujours. On n’arrive plus à imaginer la vie sans la maladie ou le handicap.  C’est le long tunnel dans lequel sont engagés beaucoup de ces aidants qu’on ne voit pas … parce qu’ils n’ont pas de le temps de sortir, de revendiquer, parce qu’ils se sont mis entre parenthèses pour faire face.

Je suis moi-même sortie de ce tunnel il y a quelques années  grâce à la prise en charge en journée de ma fille en Institut Médico Educatif  et au soutien d’une équipe d’aidants professionnels et familiaux que nous avons mis des années à mettre en place. Car on ne s’en sort pas seul.e, ni avec le seul soutien de la famille même avec beaucoup de courage et d’énergie. Les aidants ont besoin d’abord d’une prise en charge adaptée de la personne malade ou porteuse de handicap : des établissements spécialisés, un soutien financier … mais ce n’est pas toujours suffisant. Il faut encore oser prendre du temps pour soi, pour reprendre le fil de sa vie souvent suspendue par la relation d’aide, se débarrasser de cette envahissante culpabilité : celle de constater que nous n’arrivons pas à répondre complétement au besoin de ce conjoint, ce père, cette mère, cet enfant. Et ce n’est pas si simple.

Souvent nous avons le sentiment que les autres ne peuvent pas nous aider : nous sommes incapables d’entendre les conseils souvent insistants de nos proches  : « prends soin de toi », « accepte le handicap/la maladie/la situation », « fais ton deuil » etc … Peu nombreux sont ceux qui osent chercher de l’aide pour eux. Après s’être souvent battus pour l’autre (ou les autres), pour sa prise en charge et son bien-être, nous n’arrivons pas à faire ce geste salutaire pour nous : être entendu.e nous aussi dans notre souffrance, être accompagné.e pour reprendre souffle et équilibre. Les initiatives qui sont lancés pour venir en aide ont souvent peu de succès pour cette raison : nous ne croyons plus dans le bout du tunnel, dans la main tendue vers nous, dans la possibilité du bonheur et nous restons isolés.

La semaine dernière une aidante a trouvé le courage de venir poser sa souffrance dans mon cabinet : je suis fière de l’avoir accueillie pour faire avec elle les premiers pas qui lui permettront de retrouver la femme, la mère, l’épouse derrière l’aidante. Car c’est de cela dont il s’agit : ne pas réduire notre identité à celle d’aidant.e mais être « aussi » aidant.e …

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