On ne peut que saluer cette initiative qui place enfin les familles dans une place de partenaires des soins donnés à leur enfant. J'y étais présente curieuse de découvrir les points de vue d'autres parents de France et d'Europe.

Nous étions 25 venus d’Europe, dont une majorité de français à réfléchir ensemble sur deux questions :

Quelles nos expériences clés sur la parcours de notre enfant ? Comment faire le bonheur de notre enfant ?

De France ou d'ailleurs, les préoccupations des familles restent centrées les mêmes et se centrent sur 3 sujets :

- Le diagnostic comme une expérience douloureuse pour tous : ceux qui en ont comme ceux qui en attendent toujours un.

- Les difficultés d’intégration scolaire mais aussi sociale, particulièrement présentes en France. Ce n’est pas une légende les ressortissants des autres pays écarquillent bien les yeux quand ils entendent que nos AVS ne sont pas formés et nos enfants pas toujours scolarisés …

- Le manque de moyens pour financer des thérapies dites alternatives qui sont pourtant pour certaines indispensables pour les progrès ou le confort de l’enfant.

Mais ce qui reste le plus frappant est que, malgré les consignes données pour parler aussi des expériences positives qui nous ont aidées, il reste difficile pour la plupart d’y parvenir. L’émotion reste palpable quand sont évoquées les difficultés de l’enfant au quotidien.

Pourquoi est-il si difficile de sortir de la phase dépressive qui suit l’annonce ou la prise de conscience du handicap ? Parmi les parents présents, la plupart témoigne d’un grand sentiment de solitude même lorsqu'ils le côtoient depuis bien longtemps. D’où vient cette solitude qui s'installe dans leur vie ?

On comprend que le handicap crée, dans un premier temps, un vide autour de la famille alors que les parents sont débordés par les émotions et un emploi du temps de ministre (kiné, psychomotricité, ergothérapeute, neuropédiatre, orthophoniste … viennent remplir nos agendas). Mais pourquoi et comment l’isolement se poursuit-il au-delà, quand les prises en charges s'organisent ? Est-il « naturel » que les parents n’arrivent pas à dépasser le trauma et retrouver une certaine tranquillité ?

Il faut chercher la réponse à cette question dans deux phénomènes sociaux, bien plus que « naturels » :

L’incapacité de notre société à accueillir la vulnérabilité  sous toutes ces formes : celle de l’enfant différent autant que celle de leurs parents. Comment revenir à une vie normale voire heureuse quand le regard de l’autre nous condamne à être citoyens de deuxième zone ? quand il faut se battre continuellement pour le simple respect de ses droits ? Quand on est accueilli par des regards insistants (compatissants ou inquisiteurs) dans les lieux publics?

Le manque de prise en compte de la famille et de son expertise dans la prise en charge de l’enfant. De nombreux parents ont souligné à quel point ils se sentaient ignorés par les médecins et les institutions. Souvent il leur faut se battre pour faire entendre leur point de vue sur le bien-être de l’enfant et de la famille. Chacun des spécialistes rend son avis d’expert sur la situation sans intégrer d’autres dimensions essentielles telle que le bien-être, l'état psychologique de l'enfant et de sa famille, ses propres désirs ... Ainsi un parent d’un enfant atteint de paralysie cérébrale a évoqué la proposition d’un médecin d’une lourde opération à effectuer sur son fils de 10 ans pour lui permettre peut-être de marcher, au prix de souffrances certaines et d'une potentielle déception. Ce père s’est interrogé, lui sur la prise en compte du bien-être, de l’état psychologique de son fils qui a désormais accepté son fauteuil roulant et pris avec son épouse la difficile décision d’y renoncer. Comment reprendre le fil de sa vie quand on doit prendre soi-même de  telles décisions, sans support ? voire même en subissant les foudres de ceux qui se définissent comme des experts et ne voient pas toujours plus loin que le bout de leur lorgnette.

Et si la véritable urgence était dans un changement de regard et de posture ?

Un changement de regard sur le handicap et plus largement la vulnérabilité, ce qui serait aussi bien utile à nos ainés, parqués pour la plupart dans des EPHAD en sous-effectif de personnel. Nous sommes tous vulnérables : nous, parents d’un enfant différent le sommes seulement plus tôt que les autres …

Un changement de posture des professionnels du handicap qui ferait bien d’associer les familles aux décisions et à l’accompagnement des enfants et adultes en situation de handicap. A défaut de la faire par humanité, ils pourraient le faire dans un souci pragmatique de meilleurs résultats …

Lors de cette demi-journée de brainstorming, il nous a été demandé de proposer des mesures au parlement européen. Des mesures directes sur la scolarisation, l’ouverture de centres de diagnostic, le financement de thérapies alternatives etc…ont été évoquées. Mais cela sera-t-il suffisant pour changer la vie des familles ?

Je ressors de cette journée plus que jamais convaincue que l’inclusion est indispensable pour résoudre une bonne part de nos difficultés. Il nous faut construire ensemble le monde de demain : un monde plus ouvert, plus humain et plus créatif. Pour cela il faut continuer à se battre pour l’accessibilité, décloisonner le milieu dit protégé et le milieu « ordinaire », défendre les droits des personnes en situation de handicap et favoriser toutes les initiatives qui place le handicap au cœur de la cité et des Institutions

Et d’ailleurs pourquoi pas des personnes en situation de handicap au parlement européen ? Peut-être est-ce finalement la solution ...